В министерстве здравоохранения Новосибирской области прокомментировали сообщения о смерти мальчика, страдавшего спинальной мышечной атрофией (СМА) и выразили искренние соболезнования семье ребенка.

— Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра», —  сообщает пресс-служба ведомства.

Напомним, накануне Telegram-канал благотворительного фонда «Звезда на ладошке» сообщил о гибели тяжелобольного ребенка из-за того, что получил вовремя жизненно необходимое лекарство.

Ранее этот же фонд писал о четырех детях из Новосибирской области с диагнозом (СМА, которые не получили вовремя лекарства «Спинраза» и «Рисдиплам». После этих заявлений следователи регионального управления СКР начали проверку. Также оценит полноту и достаточность оказания ребенку бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения терапии от СМА региональная прокуратура.

Екатерина Вовкудан